Olá pessoas!

Tudo bem com todos vocês?

Julinha fez 7 meses! Uma moça né? Dia 7 temos consulta no pediatra e em breve estaremos com mais notícias gostosas sobre ela. Mas hoje eu não quero falar sobre ela não.

Preciso pedir a ajuda de vocês para uma grande amiga.
Nós nos conhecemos antes mesmo de eu engravidar da Julinha e ficamos grandes amigas. Ela teve neném um pouquinho antes de mim e o Thiago nasceu super saudável. Mas aos cinco meses de vida ele começou a apresentar quadros de convulsão e por conta delas passou quatro meses internado no pronto baby. Vou colocar abaixo o texto do e-mail da Christiane para que vocês possam compreender a doença do Thiago e saber quais os medicamentos que ele necessita.

Gente é verdade a história, vivi com ela todos os momentos difíceis e felizes. Mas infelizmente tudo nesse país demora e enquanto não conseguimos a ajuda do governo, precisamos contar com pessoas como vocês para comprar os medicamentos para o Thiago e o leite (formula) especial que ele precisa para viver.

Qualquer ajuda é válida. Seja ela com doações em dinheiro, seja informação na parte jurídica, informação de laboratórios que conseguem os remédios ou o leite com preços mais baratos. Enfim! Qualquer ajuda é válida!

Ao invés de ajudar o Criança Esperança esse ano, ajude o Thiago ou outras crianças que assim como ele tem problemas de metabolismo.

Precisamos realmente muito da ajuda.
Meu telefone estará à disposição (só me mandar um e-mail). Assim como o da Chris e do Márcio que são os pais do Thiago. Ok? (escreva para a gente, que a gente manda)

Obrigada pela atenção!
Aninha, mãe da Jujuba e Tia do Thiagão!


Aí vai o e-mail da Cris:

Amigos, muitos aqui sabem o drama que passei com o Thiago nos primeiros meses de vida! Foram 4 meses de hospital, sem saber o que ele tinha, convulsionando direto, internado em um CTI.Mas graças ao bom Deus hoje ele está em casa, diagnosticado e bem. Só que precisa de uma dieta especial.Ele tem uma doença rara chamada Hiperinsulinismo associado à Hiperamonêmia com sensibilidade à leucina. Resumindo: não pode comer proteínas, pois nelas está presente um aminoácido que se chama leucina e ele estimula o pâncreas a produzir muita insulina, aumentando a amônia e fazendo com que faça hipoglicemia... o que acaba levando à convulsões.Ele é a primeira pessoa com registro dessa doença no Brasil, existem somente 12 casos registrados no mundo todo. Ainda não sabemos se será para o resto da vida, mas até que algo aconteça terá que seguir uma dieta especial, a base de um leite que não contenha leucina e também de um remédio que controla a produção de insulina.O leite (fórmula) que ele pode tomar é muito caro, e o remédio também. O leite é o MSUD e o remédio é o Proglicem Solução. Nenhum deles é fabricado aqui no Brasil, são importados, o leite custa em torno de R$ 1.500,00 cada lata (dura apenas 5 dias) e o remédio custa R$ 600,00 (dura apenas 20 dias). E além disso tem outros remédios que tem que tomar e algumas vitaminas, já que a alimentação é pobre em alguns nutrientes. Tem também que medir a glicemia 5 vezes ao dia, e a caixa com 50 fitas custa R$ 114,00.O seu bem estar depende basicamente desse leite, desse medicamento e de uma dieta rígida, pobre em proteína. Por isso amigss, venho aqui pedir a ajuda de vocês. Se puderem nos ajudar, doando o leite ou o remédio, ou ainda através de um depósito bancário, seguem aqui o número da conta que abrimos em nome do Thiago:

THIAGO HENRIQUE ROCHA LOPES

Banco: Bradesco

Agência: 469-3

Conta Poupança: 1005299-8

Qualquer colaboração será bem vinda.Obrigado a todos que puderem ajudar, e peço divulgarem esse e-mail somente para pessoas conhecidas.

E a relação dos remédios do Thiago:
MSUD 1 ou MSUD Maxxamaid - fórmula isenta de leucina, valina e isoleucina
Proglycem Solução ou Tensuril (diazóxido) - aqui no Brasil é fabricado o Tensuril, mas é de uso venoso, por enquanto estamos usando esse.
L-Carnitina 10%
Fenobarbital
Digesan
Coenzima Q10 10%
Piridoxina 10%
Ácido fólico 2,5 mg
Sulfato Ferroso
Clusivol
Carbamazepina
Redoxon